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Endométriose : les causes, les conséquences, les raisons d'espérer…

Savoir Par Elise Thiebaut 10 mars 2017

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Le 25 mars, vous pourrez suivre la comédienne Laëtitia Milot lors de la grande marche contre l'endométriose.

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Il y a quelques années, personne n’avait entendu parler de l’endométriose. La maladie existe pourtant depuis des siècles et frappe 10 à 15 % des femmes en âge de procréer, soit près de 180 millions de personnes dans le monde. 

Un tabou dans le tabou : ainsi pourrait-on décrire l’endométriose. Une étude révélait ainsi en juin 2016, d’après le fabricant de protections périodiques SCA, qu’une femme sur deux éprouvait de la gêne pendant ses règles, et de la honte à aller acheter des protections périodiques. Une sur quatre n’abordait pas la question avec son conjoint, et une sur cinq n’en parlait jamais avec personne. 

Résultat ? Quand une femme souffre d’endométriose, une maladie liée aux règles, il faut près de sept ans en moyenne pour qu’elle soit diagnostiquée. La maladie est par ailleurs en constante augmentation, et si elle n’est pas mortelle, elle peut avoir des conséquences très graves et aucun traitement n’existe à ce jour pour en guérir. On peut cependant en limiter la progression quand elle est diagnostiquée tôt. C’est pourquoi les associations, les médecins et les pouvoirs publics se mobilisent durant la Semaine européenne de lutte contre l’endométriose, du 6 au 12 mars, pour alerter sur cette maladie avant la grande marche contre l’endométriose prévue le 25 mars prochain : l’Endomarch. 

Pour faire le point, 7x7 vous propose de cerner en 7 mots les maux de l’endométriose.  

1 Migration menstruelle

Ainsi pourrait-on décrire l’endométriose, définie médicalement par la migration anormale des cellules de l’endomètre (la muqueuse interne de l’utérus) en dehors de la cavité utérine. Au lieu de s’évacuer durant les règles, ces cellules vont remonter par les trompes pour « coloniser » les ovaires, les trompes, la vessie, mais aussi parfois le système digestif ou rénal. Kystes ovariens, adhérences perturbent alors le fonctionnement normal des organes. 

Dans certains cas rares, ces cellules vont s’accrocher aux poumons, voire au cerveau. Elles forment des tissus qui se répandent et s’enflamment périodiquement sous l’influence des hormones. « 80 % des femmes atteintes vont rencontrer des douleurs pendant les règles. Certaines vont aussi souffrir de « dyspareunie », c’est-à-dire de douleurs au cours des rapports sexuels ou lorsqu’elles vont aux toilettes », explique Chrysola Zacharopoulou, gynécologue à l’hôpital Trousseau à Paris. 

Pour chaque patiente, la maladie va prendre une forme différente, et toucher des organes différents. Mais pour 30 % d’entre elles, cette maladie peut se transformer en calvaire. 

2 Une douleur anormale

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Le symptôme majeur de la maladie est la douleur dès les premières règles : les crampes menstruelles quand elles sont intenses, systématiques, invalidantes sont un indice à ne pas négliger. Trop souvent encore, les femmes qui en sont atteintes se font traiter de chochottes et leur douleur n’est pas bien prise en compte et encore moins soulagée. Les douleurs inexpliquées durant les rapports sexuels, lors de l’émission des selles ou de l'urine sont aussi un sympôme d'endométriose. 

La campagne « Les règles, c’est naturel, pas la douleur », menée par l’association Info Endométriose dans le cadre d’une convention signée avec le ministère des familles, de l’enfance et des droits des femmes s’affiche aujourd’hui à Paris afin de sensibiliser notamment les jeunes. 

3 Errance diagnostique

Si les « endogirls » se plaignent à juste titre d’être « invisibles », leurs lésions le sont aussi la plupart du temps. Et il faut en moyenne 7 ans pour qu’une endométriose soit diagnostiquée. Selon le Dr Erick Petit, radiologue spécialiste de l’endométriose, «Certaines femmes qui souffrent peu ont une endométriose très grave, d’autres qui souffrent énormément ont une atteinte limitée.» 

Ce diagnostic peut être réalisé sous échographie pelvienne, mais trop peu de médecins sont encore formés pour effectuer cet examen. Dans certains cas, seul un examen sous coelioscopie permettra d’identifier les lésions causées par l’endométriose. Avant d’en arriver là, les femmes errent souvent d’un médecin à l'autre, sans être entendues ou comprises, et encore moins soignées. C’est ce qu’on appelle « l’errance diagnostique ». 

4 Le trépied thérapeutique

Les personnes atteintes d’endométriose vont souvent entendre ce mot quand elles entreront dans le monde merveilleux de la médecine, alors que les centres spécialisés dans le traitement de la maladie sont encore insuffisamment nombreux. Cela signifie que le traitement de l’endométriose reposera sur trois « pieds » ou piliers : un traitement hormonal pour arrêter les cycles et empêcher ainsi le développement des lésions ; la chirurgie, pour enlever ces tissus et réparer les organes atteints ; la prise en charge de la douleur. 

Des thérapies complémentaires se développent également pour accompagner les conséquences de la maladie : sophrologie, nutrition, sport, mais aussi acupuncture et phytothérapie. L’endométriose peut enfin affecter la confiance en soi, l’estime de soi. Les pratiques visant à se sentir plus à l’aise avec son corps permettent une meilleure qualité de vie pour faire face à la maladie. 

5 L’infertilité due à l’endométriose

40 % des femmes atteintes par l’endométriose sont infertiles, et 40 % des femmes infertiles souffrent d’endométriose. Lorsque l’endométriose n'engendre pas de douleur, c’est lors d'un consultation pour infertilité que le diagnostic est posé. Dans la plupart des cas, cette infertilité n’est pas définitive, et 80 % des femmes qui le souhaitent parviennent à être enceintes après traitement.  

6 Une pathologie chronique en constante augmentation

L’endométriose ne se soigne pas, elle récidive et peut être maîtrisée, mais elle ne « s’éteint » qu’avec la ménopause. Le nombre de cas est en constante augmentation. D’abord parce qu’elle est mieux diagnostiquée. Ensuite parce qu’elle est liée à la fréquence des cycles menstruels :  aujourd’hui, les femmes ont leurs règles plus tôt (à 12,6 ans) qu’auparavant, vivent plus longtemps, et ont moins d’enfants. On soupçonne également les perturbateurs endocriniens présents dans l’environnement, l’alimentation, les produits d’entretien, mais aussi la plupart des protections périodiques de favoriser la maladie. 

7 Une question d’égalité

Le message de Laëtitia Milot pour l'association EndoFrance. 

Il peut paraître scandaleux qu’une maladie aussi répandue et aussi ancienne soit encore aujourd’hui sans remède. Si une femme n’a pas de désir d’enfant, elle s’entend souvent dire qu’il n’y a rien à faire, et qu’il suffit d’attendre la ménopause pour en être débarrassée. Car l’endométriose est mal connue des médecins eux-mêmes et c’est une injustice liée à la condition des femmes, qui sont encore souvent élevées dans l’idée qu’il est normal de souffrir.

On disait par exemple au Moyen Age que les femmes qui en étaient atteintes étaient possédées par le démon, qu’elles étaient des sorcières, et certaines ont même été brûlées en place publique. Au XIXe siècle, on définissait l’endométriose comme une forme d’hystérie, du registre de la maladie imaginaire. « La méconnaissance des symptômes de la maladie a un lourd retentissement sur la vie personnelle comme professionnelle des femmes atteintes. Elles sont souvent exposées aux préjugés sexistes qui entourent la douleur féminine comme les règles », rappelait ainsi Laurence Rossignol, la ministre des familles, de l’enfance et des droits des femmes le 6 mars dernier

8 7 + Solidaires et mobilisées

Depuis quelques années, les patientes et certains médecins ont commencé à se regrouper en association et sur Internet pour échanger leurs informations, sensibiliser, prévenir et se mobiliser contre l’endométriose. La reconnaissance de la maladie est leur première revendication, mais aussi la recherche médicale, le bien-être et l’accompagnement des patientes. Plusieurs personnalités, artistes, femmes politiques se sont ainsi engagées, comme Laëtitia Milot, la comédienne de Plus Belle la Vie et marraine de l’association EndoFrance ,  la chanteuse Imany, marraine de l’association EndoMind ou la comédienne et productrice Julie Gayet. 

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